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千叶莲心理诊所科普:生了癌,该不该告诉他?

时间:2017-05-05来源:特定人群心理障碍点击:4

健康导读

 生了癌,该不该告诉他?这不是一个简单的话题,它涉及到伦理、心理及生存威胁之难题。这恰恰也是当今中西医肿瘤学中对策研究比较苍白的一页。作为医学,我们认为无论中西,首先是应该讲究“人性”,重视伦理问题的。

  如果您怀着忐忑不安的心情去就医,突然有医生告诉您得了癌症,这个负面的坏消息恐怕无异于五雷轰顶。但这样的事对于一位医生来说可能很平常,因为医院里每天都能遇到生与死的场面,医生们已经习以为常。然而,不知医生朋友们想过没有,面对疾病您是应该沉着冷静,但面对病人,特别是您带去的是负面消息的病人,您该怎么办呢?

  生了癌,该不该告诉他?这不是一个简单的话题,它涉及到伦理、心理及生存威胁之难题。这恰恰也是当今中西医肿瘤学中对策研究比较苍白的一页。作为医学,我们认为无论中西,首先是应该讲究“人性”,重视伦理问题的。

  在中国,许多癌症患者家属向患者隐瞒真实病情,认为向患者隐瞒病情更有利于保持患者生活质量和癌症治疗。有媒体报道,约有70%的中国癌症患者被家属隐瞒病情。事实上,患者家属向癌症患者隐瞒病情既不符合法理,也不符合大多数患者的主观愿望,有可能会加重患者心理负担,甚至给治疗带来负面影响。

  知情同意权是患者自身的权利,只有当患者不具有同意能力时,其亲属才能代理行使知情同意权

  知情同意权的概念来自于英美法系,其立法的理论基础是患者的自主权(autonomy)和自我决定权(self-determination):任何有行为能力的患者都有权决定与自己身体健康相关的事项,哪怕这些决定会损害其健康。因此,只有患者有权对自己的身体行使自治权,其他任何人,包括患者家属、患者所在单位、医生、医疗机构乃至政府,都没有权利行使该项权利。对有同意能力的患者而言,其享有的知情同意权不容任何人替代或剥夺。

  美国1973年《患者权利法案》就强调了患者对其知情同意权的主体地位:“患者就与疾病有关的诊断、治疗、预测及危险性等信息,享有知情权;对于看护、治疗有接受权或拒绝权;在被充分告知后,有亲自判断利害得失之自我决定权”。具体到医疗实践中,美国医护人员会第一时间将诊断情况和治疗方案通知患者本人,由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。《绝命毒师》第一季对此就有很好的描绘。

  在中国,2010年通过的《侵权责任法》也将医疗关系中知情同意权的主体界定为患者。虽然该法律同时规定“不宜向患者说明的,应当向患者的近亲属说明,并取得其书面同意”,但按照患者的自主权和自我决定权的精神,这里的“不宜向患者说明”的情形应被理解为患者完全或部分失去行为能力时。因此,在患者自身拥有同意能力时,亲属代理其行使知情同意权是并不妥当。

  让亲属代理行使癌症患者知情同意权有悖于知情同意权“保护患者人身和精神利益”的核心理念

  癌症患者知情同意权的核心理念是“最大限度地保护患者的人身利益和精神利益”。但广泛存在于中国医疗实践中的由患者亲属代理行使患者知情同意权的现象,使得“保护患者人身和精神利益”的目标并不一定能实现:一方面,对人的生命健康利益的相关决定只有当事人本人才有决定权,代理人并非当事人,所做出关于患者的生命健康的决定有时并不符合其真实意愿;另一方面,亲属在代理行使知情同意权时,有可能因为医学常识的缺乏或患者亲属与患者利益不一致出现损害患者生命健康利益的做法。

  从癌症患者自身的主观意愿来看,大多数癌症患者希望尽快得知自己病情的真相

  在英国,一项2001年进行的研究也显示87%的被调查英国患者,无论信息好坏,想知道尽可能多的关于病症的信息,高达98%的英国患者想知道他们的疾病是否是癌症。在日本,一项福冈大学组织的调查也显示,85.7%的被调查日本癌症患者希望获知自己的病情信息。癌症患者对于真实病情信息的渴望,也不仅仅局限于英日两国:根据四川大学华西医学院一项对1023名中国癌症患者及家属进行的调查,90.8% 的被调查中国癌症患者认为应该让早期癌症病人知道病情真相,60.5% 的被调查癌症患者认为应该让晚期癌症病人知道病情真相,且绝大多数患者和家属选择由医务工作者来履行告知义务。

  从长期效果来看,患者亲属隐瞒病情无助于保持患者的生活质量,反而有可能加重患者的心理负担

  那些主张向患者保密或者只透露部分诊断的患者家属通常会认为告知患者癌症诊断会让患者感觉到绝望和无助,而隐瞒癌症诊断有助于患者保持生活质量。但英国、印度、土耳其学者的多项实证研究都表明患者的生活质量和精神状况在得知病情前后并无显著变化;一项日本实证研究也显示,给癌症患者对其病情模糊的解释并不会给患者带来额外的精神稳定性。在国内,2006年对58位山西省癌症患者的研究则表明,患者对其病情了解越全面,则抑郁程度越低。

  另外一方面,对癌症患者隐瞒病情不但无助于患者治疗,反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪,进而影响患者生活质量和精神状态。华中科技大学同济医学院的调查显示,58.0%的癌症病人会对医护人员隐瞒病情十分不满,45.1%的癌症病人会因为家属了解真实病情、自己不知道而气愤。英国德文郡一家医院的研究也显示当患者已开始高度怀疑自己患恶性肿瘤但又得不到证实时其焦虑甚至会高于已被告知的恶性肿瘤患者。

  对癌症患者隐瞒病情,还会对医护人员对患者的治疗和心理支持产生负面影响

  癌症的治疗通常是一个患者和医护人员长期合作的过程,患者和医护人员之间的沟通和信任至关重要。而隐瞒患者病情会让医护人员束手束脚,影响医患之间的沟通和信任,从而给患者的治疗带来负面影响。上海交大医学院的一项研究就指出,为了帮助患者家属向患者隐瞒病情,所有相关的医护人员都得统一口径,医护查房也必须改变方式,避开患者,向患者隐瞒药物的名称和真实功能,这些都使护理人员无法和患者进行深入、真诚、有效地沟通。另外,据华中科技大学同济医学院的调查,近半数患者认为医护人员对自己隐瞒病情会影响自己对医护人员的信任。

  另一方面,隐瞒病情也让医护人员无法提供癌症患者所需的心理支持。若无法向患者坦陈病情的真相,医护人员也就无从向其提供有针对性的心理支持,进一步加重了患者的心理负担。

  长期对癌症患者隐瞒病情并不切实际:癌症患者总能从蛛丝马迹中得知真相

  对癌症患者隐瞒其病情,无异于导演一场长期、全天候的话剧:指望患者家属、医护人员乃至患者病友都要有高超的演技和天衣无缝的编排显然不切实际,患者总会通过家属不自然的表情、医护人员不经意间流露的言语、各种检查报告单中猜出一二。事实上,医护人员在自己亲属罹患癌症时,往往不会选择向亲属隐瞒病情:他们清楚地知道这种“善意的谎言”根本就是徒劳。

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  适当告知原则

  我们强调:在适当的时候,以适当的方式,告诉他(她)适当的部分。也许,有人会说,这不叫原则,这是中国人的圆滑;我们接受这种批驳,认为这是中国人的智慧与辩证法。因为学者们强调的原则与权利,无论如何也不应该驾凌于患者及其家属的切身利益之上。在患者及家属看来,生存是他们第一位的最大利益。在中国,传统观念中,癌症还是等同于死亡;加上中国传统文化中,素来宗教根基不深厚,没有像西方基督、天主,中东伊斯兰那样的教人从容面对死亡的流行宗教精神。中国人总是宁可赖活着,也不愿见到死亡,考虑死亡,接受死亡,且极度恐惧死亡。因此,在这种文化氛围中,当可能因知情而影响其生存时,知情权理应让位于生存权。

  完全保密,无益于康复

  癌症的治疗又是个极其痛苦的过程。特别是化、放疗。没有患者的全力配合,很难顺利实施下去;即便是中药治疗,又苦又涩的汤药加片剂,患者不是吃一二个月,而是以年为单位,没有患者的坚持,也殊难巩固。因此,完全的保密性治疗显然于患者康复无益,从而会对他的生存产生不利后果。故我们有上述主张,并实施多年,效果良好。

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适当时候:三四个月后

  所谓“适当的时候”,指对那些家属同意告知(老年患者一般除外),本人的各方面情况也能接受这一恶讯的对象,一般在接受治疗三四个月后,可以让其知道自己的部分病情,这是基于三个考虑:①从生病不适,怀疑生癌到这时,已过了三个月,生癌这个应激源有可能引起的心理休克期已经过了;或通过某种方式,患者的心理危机期已基本度过。即使部分获知,患者情绪波动也不会很大了,对治疗或患者的生存不会产生太大的负面影响。②这时一般手术已完,化疗开始,患者需要接受几近残酷的治疗,没有一定的心理准备,很难积极配合。③这时患者一般也有了接受这一坏消息的心理准备了,三至四个月的到处奔波寻医治疗,他们心理也开始平静些了。因此,这时候,部分告知,弊端最小,得益颇大。

  适当方式:因人而异

  所谓“适当的方式”,是指根据对象文化水准、年龄、政治社会地位不同,以不同方式,让其获知。一般不主张直截了当地陈诉,这也和中国文化特点有关。对许多文化层次一般的患者,以暗示或比喻的方式方法让其知晓,也许更好;对有一定地位或文化层次的患者,以讨论病情,分析案例的方式,也许更好。而且,在这同时,一定要辅以正面的、成功的实例,积极予以鼓励,让其获知真实病情的同时,燃起战胜病魔的强烈意愿。

  适当部分:不必和盘托出

  所谓“适当的部分”,即不一定要和盘托出,可适当保留部分病情。比如说,对于一个晚期有转移的患者,转移部分不一定要明示,甚至应该隐瞒;对于一个恶性程度很高的胃黏液细胞癌伴部分印戒细胞样变者,不一定提到后面的情况,这可以留待以后再提。同时,告知时应根据对象的特点,对敏感型的、情绪不稳定的妇女,以及老年肿瘤患者,告知得越少越好。对于摄生不谨、生活粗线条、大大咧咧的男性,则宜较充分的告知,并不时提醒为好。因为许多男性容易好了伤疤忘了痛,难以坚持治疗。

  有一点必须强调,知情同意问题必须在良好的医患关系前提下,与患者家属充分沟通,互相密切配合的情形中,才能很好地加以实施。否则,很容易事与愿违,不利于治疗的顺利进行和患者的有效康复

标签: 癌症,恐惧,恐怖症,癌症心理 ,千叶莲心理诊所

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